Medlemmar berättar


Berättelser ur verkliga livet

Skriv och berätta något!

Om Du har något du vill berätta och delge andra, skicka e-post till ombudsman@hsod.se så läggar vi in Din berättelse här på sidan


Att leva och arbeta med funktionshinder

Trotjänaren Birgitta Gustafsson – Oxelösund, har skrivit ner sina upplevelser om att ha ett funktionshinder och att arbeta med de här frågorna och det börjar redan på 40-talet

Läs mer


Eva-Lisas berättelse

Publicerad i tidningen Året Runt 1983

Eeva-Liisa arbetar nu på DHR:s kansli i Eskilstuna, och låter oss ta del av sin historia

 

Jag vågade knappt öppna munnen bland andra men nu har jag äntligen besegrat min blyghet!

Jo, menar Eeva-Liisa, visst är det jobbigt att ha ett fysiskt handikapp. Att till exempel ha svårt att gå. Att ibland ha svårt att få fram orden.

Men jobbigare ändå och nästan lika invalidiserande är att totalt sakna självförtroende.

När Eeva-Liisa var yngre levde hon som i en glaskupa utan att våga närma sig andra människor. För var man så hopplös som hon, så ful och omöjlig ville väl ingen ha en till vän.

Eeva-Liisa Kivelä, 28 år och född i Finland, är numera bosatt i Eskilstuna där hon jobbbar på en paketeringsavdelning för järnvaror(1983). Hon är gift och har två pojkar: Mikael, nio år och Joakim, fem. På fritiden arbetar hon som sekreterare inom DHR, De Handikappades Riksförbund(2009 anställd på DHR).

Men vägen ur den förlamande blygheten har varit lång och fylld av hinder.

– Jag tror att min brist på självförtroende grundlades hemma, säger Eeva-Liisa. Hemma där jag alltid fick höra hur litet jag klarade av. Hur värdelös jag var. Att jag inte dög någonting till. Kanske inte så mycket i klara ord.

– Men så fort jag ville hjälpa till att baka en kaka, att laga mat, fick jag höra att det var ingen idé. Jag skulle ändå inte gå iland med det. Det var bättre om jag lät bli.

Eeva-Liisa, näst yngst av fem systrar, föddes för tidigt. Och som resultat av syrebrist under förlossningen fick hon vissa skador som har följt henne alltsedan dess.

Kom till anstalt

Ibland har hon svårt med balansen och för att få fram just de ord hon vill.

Och en förlamning i höger sida har medfört en snedbelastning av höften som i sin tur har åstadkommit en förskjutning av ryggkotorna.

Hon blir lätt trött och har svårt att gå långt. Ibland får hon så ont i ryggen att hon knappt kan kravla sig upp ur sängen om morgnarna.

– Men så länge jag ännu var barn, förklarar Eeva-Liisa, bekymrade mig faktiskt inte handikappet så mycket. Det bara fanns där, hade funnits så länge jag kunde minnas.

Den stora förändringen inträffade först när hon kom upp i skolåldern.

Då skickades Eeva-Liisa helt plötsligt iväg från hemmet. Till vad som på den tiden kallades en vanföreanstalt i trakten av Uleåborg.

Att skickas så långt bort var illa nog.

– Men värre ändå, säger Eeva-Liisa, var att ingen talade med en. Att ingen förklarade eller förberedde en på vad som skulle hända.

– Det var bara att göra som de vuxna sa och tiga om sin rädsla och allt som man gick och undrade över.

Just där, tror Eeva-Liisa, ligger grunden till osäkerheten hos så många människor. I bristen på öppenhet, på kommunikation med dem man hade omkring sig som barn.

– För det är ju så, menar hon, att man i somliga familjer knappast talar med varandra alls.

Jo, om praktiska, vardagliga saker. Men inte det som är så oändligt viktigt för barn att få veta. Sånt som de går omkring och funderar på. Om rädslor, om födelse och död. Eller om varför inte ens ben fungerar ordentligt.

Pratar inte på riktigt

Man pratar aldrig på riktigt. Och därför kommer man heller inte varandra riktigt nära. Alla frågor besvaras undvikande av de vuxna eller besvaras inte alls. Och då slutar man så småningom att fråga.

I mitten av 1960-talet skilde sig Eeva-Liisas föräldrar. Och eftersom det rådde stor arbetslöshet i Finland, flyttade modern över till Sverige och slog sig ner i Jönköping med tre av döttrarna.

Den elvaåriga Eeva-Liisa sattes på en institution för handikappade barn i närheten av Helsingborg.

– Och det var inget fel på skolan, säger hon. Men det är klart att jag saknade mina syskon och längtade efter att få bo i ett riktigt hem.

Vid fjorton års ålder fick också Eeva-Liisa lämna anstalten för att flytta till Jönköping och börja i vanlig skola.

Men det blev inte alls så roligt som Eeva-Liisa hade drömt om.

– På internatskolan, säger hon, hade jag tyckt mig vara minst lika bra som alla andra. Där var vi ju mer eller mindre handikappade allihop.

– Men mina nya klasskamrater stirrade på mig, drog sig undan och tyckte att jag var ganska konstig. Så jag blev ganska ensam. Och min blyghet gjorde att jag själv hade svårt för att ta kontakt med andra.

Att inte räknas

Där hemma var hon också utanför de övrigas gemenskap.

– Mina systrar var förstås snälla mot mig, säger Eeva-Liisa. Men på något sätt fick jag en känsla av att ja, av att jag inte räknades.

– Mamma var en dukig husmor och hade väl inte tålamod med mina ofta ganska tafatta insatser att hjälpa till.

Eller kanske det var en sorts missriktad välvilja. Men vad jag ständigt fick höra var: Nej, Eeva-Liisa, låt bli det där, låt mig göra det. Du klarar det ändå inte!

Sånt är farligt för alla, menar Eeva-Liisa. Men när det gäller ett handikappat barn är det rena giftet.

– Jag visste förstås själv att jag inte kunde göra allting själv, säger hon, men efter en tid gav jag upp också det som jag från början trott mig om att kunna gå iland med.

För till sist gick budskapet in: du kan inte. Det lönar sig inte ens att försöka.

Ibland kom det till häftiga kontroverser med modern. Men oftast dolde hon vad hon tänkte och kände. Hon blev allt tystare, svarade allt mer enstavigt på tilltal och isolerade sig allt mer.

Det var också så otäckt bekvämt att låta sig överbeskyddas, låta sig sjunka ner i en slö passivitet. Att gömma sig bakom ursäkten: Jag duger ändå ingenting till!

Men så, genom en kontaktannons, mötte hon den som så småningom skulle bli hennes man.

– Vi träffades och upptäckte att vi faktiskt gillade varandra, säger Eeva-Liisa. Han tycktes gilla mig!

Överlät allt åt mannen

Och så skönt nu skulle hon slippa ta något eget initiativ för att komma hemifrån och börja ett nytt slags liv.

Hon följde med honom hem och träffade hans familj. Hon överlät allt åt honom. Och snart upptäckte hon att hon väntade barn.

– Men då säger Eeva-Liisa, hände något. För första gången i mitt liv fick jag mod att sätta näsan i vädret.

– Det här barnet, tänkte jag, skulle ingen annan få sköta. Ingen skulle få säga: Låt mig ta hand om det. Nu, tänkte jag, ska jag minsann visa att jag duger något till!

Hennes bäcken var förstås för trångt, säger Eeva-Liisa, och den dåliga ryggen gjorde också att hon inte kunde föda på vanligt sätt. Men hon vill ha det här barnet. Och i mars 1974 kom Mikael till världen med kejsarsnitt. Knappt tre år senare kom Joakim.

Så småningom flyttade Eeva-Liisa och hennes make till Eskilstuna där mannen hade fått arbete.

Eeva-Liisa var till en början fullt belåten med att vara hemma. Nu kunde hon göra allt det som hon förut velat men inte fått ge sig på: gå ut och handla, baka, städa och laga mat. Ibland var hon så trött att hon nästan grät.

– Det är klart, säger hon, jag kunde väl inte göra allt det som andra kan. Jag hade svårt att lyfta och bära och det var förstås särskilt besvärligt under pojkarnas spädbarnstid. Men det gick. Det måste ju gå!

Vågade knappt öppna munnen

Trots den halva pension hon fått, började Eeva-Liisa också yrkesarbeta när pojkarna blev litet större. För även om hon då och då för ryggens skull måste stanna hemma någon dag, gör just yrkesarbetet, kontakten med arbetskamraterna, så oändligt mycket för att bryta den isolering hon förut levt i.

– Men, säger Eeva-Liisa, jag var ännu fruktansvärt blyg. Vågade knappast öppna munnen i sällskap. Och i DHR var jag bara en passiv medlem.

– Alla andra var så tuffa och duktiga, tyckte jag. Inte hade jag något att ge!

Och så hade det kanske fortsatt. Om det inte hade varit för Gun-Britt Berg.

Hittills har Eeva-Liisas berättelse trevat sig fram. Hon har ofta sökt efter orden, suttit tyst långa stunder. Men nu lyser plötsligt hela ansiktet upp.

– Det är väl inte klokt, säger Eeva-Liisa, hur vi människor kan påverka varandra. Förut hade jag ju praktiskt taget programmerats till passivitet och håglöshet genom att fråntas all tro på min egen förmåga.

– Nu gav mig Gun-Britt den tillbaka igen.

Såg bakom blygheten

Gun-Britt Berg, berättar Eeva-Liisa, är studieorganisatör på DHR.

Och, berättar Gun-Britt senare själv i telefon, hon genomskådade Eeva-Liisa med detsamma. Såg att bakom all blyghet, all misstro till den egna förmågan fanns en enastående ärlighet, rakhet och pålitlighet.

– När man väl fick Eeva-Liisa att prata, säger Gun-Britt Berg, stod hon för sina åsikter och la fram dem väl. När hon sagt att hon skulle komma, då kom hon.

Hon var inte det minsta bitter. Och hon såg fullkomligt osentimentalt på sitt handikapp.

– Den här tjejen, sa Gun-Britt, ska vi satsa på!

Det var de orden som befriade henne, säger Eeva-Liisa. Som gjorde att hon på allvar började bekämpa sin blyghet.

– Satsa på mig som ingen förut hade trott om någonting! utbrister hon. Fast först när Gun-Britt ringer och vill ha mig med på kurser och möten, slår jag fortfarande ifrån mig: O nej, det går inte! Men Gun-Britt ger sig inte. Till sist säger jag ja. Och för varje gång blir jag litet starkare.

Och det är där det ligger, säger Eeva-Liisa.

– Varje småsak jag vågar mig på gör mig litet tuffare. Varje gång jag övervinner min egen vana att dra mig undan, att isolera mig, gör mig nästan löjligt lycklig.

– Det är precis som om sinnet måste tränas, lika väl som musklerna för att bli starkare.

Som första gången hon var på föräldramöte i Mikaels klass.

– Hur ska jag kunna gå dit? tänkte jag. Alla de andra är ju friska. Alla kommer att titta på mig!

Gladast åt barnen

Men med Gun-Britts uppmuntran som en livgivande talisman invärtes, tvingade hon sig iväg. Och så kom det värsta av allt. Att ensam gå tvärs över golvet för att hämta kaffe.

– Tänk om jag skulle spilla! Vad skulle folk tro?

Eeva-Liisa berättar att hon fick en fullkomlig ångest där hon satt. Men så vände hon sig till sin granne och lyckades klämma fram ett blygt:

– Vill du vara snäll och hämta kaffe åt mig?

Och jorden rämnade inte. Hon fick sitt kaffe som den mest naturliga sak i världen.

En annan fantastisk sak var att hon vågade gå på mötet alldeles ensam.

– En orsak till att jag kämpar så för att komma ur min isolering är att både min man och jag var så unga när vi gifte oss. Det kändes nog som ett ganska tungt ansvar för honom. För tungt, har jag tänkt många gånger.

Men allra gladast, säger Eeva-Liisa, är hon för Mikaels och Joakims skull. För att de är så olika henne själv i samma ålder.

– Jag vågade ju ingenting alls som barn, säger hon. Mina pojkar tar själva initiativ och hittar på saker.

– Ibland blir jag så dålig i ryggen att jag bara ligger. Och då är de så hjälpsamma. De klara sig själva när de har kommit hem från dagis och skolan. Och Mikael går ofta ut och handlar åt mig. De är jätteduktiga båda två!

Eeva-Liisa lägger armen om Mikaels axlar och kramar honom.

Hon har jobbat hårt med sig själv.

Men till sist har hon kommit ut ur glaskupan.

 


Man, 44 år, blind.
Arbetslös.
Intressen: musik, data, tidigare även idrott.

Jag har varit blind sedan jag var 1 1/2 år, då fick jag en tumör på synnerven på bägge ögonen.
Mitt funktionshinder upptäcktes när jag började uppträda konstigt och springa på saker. Jag vet inte om det är ärftligt, men sjukdomen är ovanlig, och det forskas fortfarande kring den.

Ute i samhället finns en massa hinder som man måste försöka riva för att få ett likvärdigt liv så långt det är möjligt. Det finns också en mängd fördomar och krav som ställs på oss som är funktionshindrade, men som friska människor inte skulle ställa upp på.

Man kan heller inte vara spontan och bara göra saker, man får avstå från den lättrörliga tillvaron, och det är t ex svårt att få arbete.

Många vågar inte bjuda upp när man är ute och dansar, och för mig blir det ju inte heller lätt att bjuda upp eftersom jag inte ser vilka jag har omkring sig och vem jag skulle vilja dansa med.

Det krävs också planering för att göra det man kan, även om det finns massor av teknik som underlättar vardagen och som gör den bättre.

Jag behöver ledsagning, trots teknik mm, och i vissa fall även hjälp på transportsidan om man ska kunna ta sig fram inom rimlig tid.

Ibland kan det vara problem med teknikanpassning, där skulle det kunna bli bättre både ekonomiskt och handhavandemässigt, t ex tillgång till tryckta tidningar, böcker, handlingar mm.

Det förväntas av anhöriga att de ska göra allt inom förflyttning, städning mm mm.

Men hur kul är det att de ska veta allt?!

Bemötandet inom vården är väldigt olika, skalan är från lite till ganska mycket när det gäller möjligheter att diskutera, få information osv.

Kostar det så sjunker förståelsen.

När det gäller kunskap om mitt funktionshinder är den i vissa fall låg. Bland beslutsfattare är kunskapen ofta hög, men man vill inte använda den, utan skyller på okunskap. Man kan till exempel ha en chef som sitter och blundar för att försöka sätta sig in i om man kan utföra olika arbetsuppgifter eller inte. Det var hans sätt att närma sig mörkläggningen som en blind upplever, och därmed försöka utgå ifrån om han/jag skulle kunna utföra arbetsuppgiften. Han försökte, men det blir långt ifrån verkligheten eftersom han inte dagligen ställs inför situationer och uppgifter utan att se.

Det gör förstås att han inte kan föreställa sig möjligheterna fullt ut och det är också skillnad om man har haft synskadan sedan födseln/barndomen, eller om man fått den som vuxen.

Arbetskamrater som sett mig utföra arbetsuppgifter som chefen ansåg att jag inte klarade, tyckte att jag skulle få utföra uppgifterna. Kvaliteten blev nämligen tillräckligt bra, även om ritningarna ibland drog lite snett in i maskinen. Chefens och arbetskamraternas krav var alltså helt olika!

I kommunen får man inte riksfärdtjänst (endast på tåg med ledsagare, som man dessutom måste fixa fram själv).

Hur gör man då om man inte kan fixa någon?!

En tjänsteman utan handikapp uttryckte sig vid ett tillfälle (utan vittnen) så här: jag skulle aldrig åka tåg själv till Stockholm.

Vid diskussion med kommunen säger de ibland så här: alla som inte kan ta sig fram på natten pga kommunikationerna tar in på hotell. Därmed skulle rätten till riksfärdtjänst med egen bil inte vara relevant. Jag är dessutom inte tillräckligt handikappad för att få detta.

Men i många andra kommuner får man åka även på dagarna när man inte ser!

Kristina Eriksson, lärare på KomVux:

Jag arbetade en tid som lärare på KomVux och hade då berättaren som elev.

Innan han började skolgången fick SYO och rektor mfl kännedom om problemen med att beställa böcker i tid, den långa tiden för nytryckning, att böckerna inte bara fanns på hylla klara att skickas ut osv.

Böckerna var vid nytryck väldigt dyra i punktskrift. Som ett exempel kan nämnas samhällskunskapsboken, vilken fick uteslutas. Den skulle nämligen ha kostat 100.000:-! (50.000:- om det hade funnits två elever med behov av punktskrift).
Lärarna fick information av en resurslärare som reste runt på skolorna och bl a informerade om kostnader, tid för nytryck osv.

Vid informationsmöte med eleverna presenterade lärarna sedan de böcker som skulle användas i kursen ett beslut som skulle ha varit taget minst ett halvår innan kursstart, för att man skulle kunna beställa dem i tid.

Pga att detta inte fungerade, haltade berättarens skolgång eftersom han inte kunde delta i undervisningen på samma villkor som övriga elever.
Berättaren flyttade då fram en kurs ett år för att böckerna inte var beställda i tid. Böckerna beställdes dock inte i tid till nästa kurs heller, och materialet till ämnet (rättskunskap) fick skapas efter hand av assistent och elev själva.
Inte heller hann vi framställa bokens text i sin helhet inför prov i resp ämne, vilket gjorde att berättaren inte kunde läsa på i samma utsträckning som övriga elever.

Den här beskrivningen påvisar att beslutsfattarna hade kunskap om vad som behövdes, men att man inte gjorde vad man skulle pga av de kostnader som uppstod.

Inför framtiden kan man bara hoppas på att klyftan mellan friska och funktionshindrade ska minska rejält men det är ett enormt berg att försöka övervinna och rubba på!!!

 


 

Kvinna, 59 år
F d sjuksköterska (1968- 1990)
Intressen: läser, sommarstugan, föreningsmänniska
Bor: Eskilstuna
Diagnos: postpolio

På väg hem från skolan, som 6-åring, ramlade jag flera gånger och när jag kom hem hade jag hög feber. Läkare tillkallades och konstaterade att jag fått polio, i likhet med många andra vid den här tiden (1952).

Det fanns inga sjukhusplatser så läkaren åkte hem till de barn som insjuknat och stack med nålar för att kolla hur långt förlamningen spritt sig i kroppen då den nått lungorna fick man åka till sjukhuset. Min förlamning stannade i midjehöjd. Eftersom det finns tre olika sorters poliovirus, var sjukhusvistelsen ingen garanti att bli frisk man kunde drabbas av ett nytt virus.

Familjen isolerades i bostaden, och mormor kom med mat som hon ställde utanför dörren. Det mest påtagliga minnet för en sexåring var annars hur pinsamt det var att inte kunna gå på toaletten själv!
Ingen mer i familjen insjuknade, och så småningom ansåg läkaren att sjukdomen stannat av, och det var dags att börja träna upp musklerna igen. Träningen fick man sköta själv. Gå i skogen, hoppa från stenar mm var vad som rekommenderades då.
Jag tillbringade mycket tid i skogen tillsammans med pappa och hunden!
På ca två år gick hältan tillbaka och jag ansågs frisk.

Senare i livet läste jag till sjuksköterska och jobbade natt på IVA och akutmottagningar i 22 år.
Fick så småningom tre barn, har alltid varit aktiv; fjällvandrat och motionerat.
Orken försämrades successivt, jag fick ont i benen och i armarna om jag ansträngde mig. Det blev också svårt att bära matkassar mm, men jag fortsatte att arbeta och försökte att inte låta sjukdomen ta överhanden.

1987 började jag läsa mig till vad som kunde vara fel. Hittade ingen vettig information, och kunskapen hos läkarna var heller inte speciellt hög.

1988 kraschade jag helt mitt i en flytt, snavade och ramlade i korridorerna på jobbet och kunde inte gå.
Valsade runt i vården, fortsatte att söka information, och hittade till slut en artikel om postpolio i en läkartidning, vilken jag tog med till min läkare reaktionen blev ungefär jahaa!
Rehabilitering följde; en jobbig tid där jag inte visste om jag alls hade något värde och möttes av en enorm oförståelse, bl a från Försäkringskassan.
Då jag skulle omplaceras på jobbet, ville jag vidareutbilda mig till något som passade min situation och föreslog utbildning inom hörselvården.
Eftersom jag var högskoleutbildad tidigare fick jag ingen hjälp med vidareutbildning, och bollades runt; frisk sjuk rehab.

1994 förtidspensionerades jag (nuvarande sjukersättningen). Började gå med kryckkäppar, och har nu behov av rullstol utomhus och vid längre förflyttningar inomhus. Jag får ont i musklerna om jag går eller står utför något statiskt.

1999 tappade jag kontrollen över andningen och hamnade på sjukhus akut. Det konstaterades att andningsmuskulaturen var utmattad. Jag har lärt mig leva med detta och att känna efter i tid. Viruset finns nämligen alltid i kroppen. Jag kan inte träna i konventionell mening, utan får försöka hålla uppe det som finns, har en träningscykel som jag trampar på framför TV:n för att hålla blodomloppet igång. Mitt liv består av mycket kroppslig vila och det är då jag läser.

När det gäller reaktioner från omgivningen är det väl den generella okunskapen man tänker på först.
Också att man är lite till besvär om man tar sig fram i rullstol; tillgängligheten är inte speciellt god i samhället. Det är krångligt med rullstol på tåg och flyg och besvärligt att ta sig fram vintertid.

Man får ju ändra sin livssituation, leva på sjukpension, avstå från vissa fysiska aktiviteter osv, men jag har hittat annat istället och anpassar mig efter orken.
Jag har ingen personlig assistent, men får hjälp med städning och diverse tunga uppgifter av familjen.
Läkarna har i stort sett varit bra, men okunskapen är fortfarande rätt hög, liksom bristen på kontinuitet inom vården.
Det finns särskilda postpoliomottagningar i bl a Stockholm där man kan få bra information och hjälp med träningsprogram och eventuella hjälpmedel.
Vad som slår mig är, trots att jag jobbat så många år i vården, är att jag i yrket inte mött någon annan med postpolio.

2000 ansökte jag om handikappersättning för merkostnader beroende på mitt funktionshinder, men fick avslag. Efter juristhjälp gick dock ansökan igenom, men anhörigas hjälp värderas ju inte/får ju inte kosta något.
Man är beroende av ett socialt skyddsnät även de anhöriga, och vi som har funktionshinder måste bli mycket mer synliga i samhället.

Till slut: fundera inte så mycket , utan fånga dagen!!

 


Man, 56 år(skrivet 2006)
Min stomi blev ett nytt liv med fantastisk livskvalitet!!

Jag är född 1949 och sitter i rullstol sedan 1974, förlamad från midjan och nedåt med kotfrakturer på Th12 och L1 efter en fallolycka.

Har hela tiden haft mer eller mindre problem med magen. Till slut blev det outhärdligt att inte kunna lyfta på ändan och inte veta om det kommit i brallorna eller inte eller kunna åka bort och övernatta eller åka på semester!

Detta med magen/tarmarna verkar också vara det mest tabubelagda ämnet även mellan oss rullstolsburna.

Kisseriet kan man prata vitt och brett om, men bajseriet ICKE!

Här är min historia:

Mitt sätt att få ut tarminnehållet har alltid varit att sitta och trycka, stånka och pressa med de muskler jag har kvar nedanför midjan och de är inte många!

Ibland har det gått bra men för det mesta har det tagit tid och jag har fått ta i så att jag nästan tuppat av; ibland trodde jag att jag skulle få hjärnblödning!

Har det inte varit förstoppning har det runnit och ibland har det fungerat som det ska i flera dagar eller tom veckor.

Alltnog, jag har klarat av problemen utan att bli tokig, men ofta har det varit nära och jag har haft fruktansvärda aggressioner.

Jag lärde mig också med åren vad jag absolut inte tålde att äta, sådant som var rena lavemanget. Det värsta var morötter i alla former samt grönsaker, kaffebröd, kakor, grädde mm.

Under de senaste åren har det blivit värre och värre och tarmen har kunnat tömma sig när-, var- och hur som helst!

Detta gjorde att jag isolerade mig mer och mer. Jag vågade inte åka bort och hälsa på vänner eller släktingar, åka på semester var nästan otänkbart, det sociala livet blev ohållbart och det gick naturligtvis ut över min stackars hustru som fick ta allt mitt dåliga och vresiga humör.

Jag ville ju aldrig eller mycket sällan följa med bort eller ge mig ut på olika begivenheter.

Till slut ordnade jag också så att jag kunde jobba hemifrån för att slippa osäkerheten på arbetsplatsen men höll på att knäckas psykiskt av ensamheten!

Under åren har släktingar och vänner fört stomioperation på tal och frågat om det inte kunde vara ett alternativ, men jag har förkastat det.

En påse på magen med skit i verkade inte vara något för mig!

Jag har också under årens lopp tagit upp problemen med mina olika läkare, men aldrig att någon av dem tog upp detta med stomi!

Efter en period på våren 2005 med ideliga spontana och okontrollerade tömningar och tvätt på tvätt av byxor (skitfläckar på kalsingar och byxor är nästan omöjligt att få bort), började jag i alla fall fundera på stomi.

Vid ett besök hos min husläkare i mars 2005 såg jag till att få remiss till en tarmspecialist på Mälarsjukhuset i Eskilstuna.

Sedan började jag söka på olika diskussionsforum med handikappanknytning på Internet, jag skrev inlägg och frågor angående mina problem perioden 21-29 juni och fick till slut en del tips, bl a kontakt med en tjej som opererats.

Nu följde brevväxling via e-post samtidigt som jag började söka på ordet stomi via Google och kom ut på sidor från tillverkare, olika föreningar, specialister, sjukhus mm.

Jag beställde hem informationsmaterial och prover på bandage från olika tillverkare samt hade även telefonkontakt.

Nu hade jag kommit in i helt andra tankebanor och började ana att det här kanske kunde bli räddningen för mig!

I juli 2005 tog jag kontakt med stomisköterskan Kristina Axelsson på Mälarsjukhuset och berättade om mina problem, och vi avtalade tid för besök.

Efter att jag tillsammans med hustrun varit där, var jag nu övertygad om att en Colostomi-operation skulle vara räddningen för mig!

Nu bestämde jag mig också för att banta ner mig ca 10 kg och börja träna för att komma i bättre form.

På 1970- och 80 talet var jag mycket aktiv inom handikappidrotten, provade på det mesta från 5-kamp till rullstolsmaraton, men fastnade till slut för bågskytte (svensk mästare 1982).

I början på 90-talet började dock axlarna säga ifrån, samtidigt som jag fick en syringomyeli (förträngning i ryggmärgskanalen) som jag blev opererad för.

Efter det har det bara blivit sporadiskt träning (de senaste 6-7 åren inte någon alls), bara stillasittande.

Var tror ni all mat sätter sig på en rullstolsburen person? Just det, runt magen! Jag hade ingen aning om hur mycket jag vägde, jag gissade på mellan 85-90 kg, är 183 cm lång. Men var kunde jag väga mig? Jag visste att det kunde finnas sittvågar, det hade jag sett när jag låg inne efter olyckan.

Jag ringde till informationen på Mälarsjukhuset som lovade att försöka hjälpa mig.

Efter några timmar ringde dom åter och sade att det enda dom hade hittat var en stor våg i centralköket som dom vägde lastpallar på!

Jag kanske kunde få låna den och väga mig sittande i rullstolen? Jag ringde dit och frågade och visst skulle det gå bra. Dagen efter åkte jag in och vägde först rullstolen och sedan mig sittande i rullstolen med kläder på. När jag kom hem vägde jag de kläder jag hade på mig och kom då fram till att jag vägde 89 kg. Alltså blev 79 kg min målvikt.

Torsdagen 4:e augusti började min tränings- och bantningsperiod.

Jag hade kommit i kontakt med Cambridge-kuren och Lena Villaumes Viktklubben via en bekant till hustrun och började nu med en lågkaloridiet i veckorna och vanlig mat på helgerna. Jag hade även inhandlat en pulsklocka med kaloriräknare, så jag skulle kunna hålla reda på kaloriförbränningen i samband med träningen.

Träningen lade jag upp så att jag hade en armcykel/ergometer som jag kunde ställa in med olika motstånd, uppmonterad i garaget. Jag hade även 5-kiloshantlar samt en sk Kungsfjäder.

Eftersom jag är ganska bekväm av mig och vi bor på landet 3 mil från stan och alla gym, blev det här en bra träning bara jag nu hade den disciplin som krävdes.

Beroende på hur jag lade upp träningen brände jag ca 300-350 kcal på ett 30 35 minuterspass.

Jag började med ett pass/dag, men utökade så småningom till två.

Tillsammans med min mentor på viktklubben hade vi kommit fram till att jag behövde ett kaloriintag på 1200 1400 kcal/dygn.

Nu följde en period av träning, kaloriräkning och vägning en gång i veckan.

Vilken glädje då jag vägde mig efter första veckan och hade gått ner 2,5 kg!

Jag började nu förstå hur viktigt det här med kost och motion är (tack Lena V!) och lärde mig att ska man bränna fett är det bästa att träna på morgonen innan frukost, då kroppen är inställd på förbränning.

Sedan en lagom balanserad frukost efter träningen!

I mitten av augusti 2005 fick jag så en kallelse från Mälarsjukhuset och tid för besök.

12 september var jag på besök på kirurgmottagningen och fick träffa läkaren Louise Olsson. Efter den sedvanliga presentationen och artighetsfraser ögnade hon igenom remissen från min husläkare och frågade vad hon ev kunde göra för mig.

Mitt svar blev:
för att göra en lång historia kort vill jag att du Colostomiopererar mig.

Sedan behövdes inte så mycket snack.

Jag berättade om mina problem, hon gjorde en enkel undersökning och sa sedan hon, jag sätter dig på operationslistan, du bör få en kallelse för operation inom 6 veckor.

Vilken häftig känsla det var jag åkte hem och kände mig smått euforisk!

Detta sporrade mig att fortsätta med träningen som nu hade blivit ett gift som jag inte kunde vara utan.

Jag tränade än hårdare och brände fler kalorier OCH mådde så fruktansvärt mycket bättre, både fysiskt och psykiskt.

21 september hade jag gått ned till 80 kg och var alltså nästan framme.

 Nu vidtog också ytterligare kontakter via internet och e-post och jag beställde hem fler prover. Den 22 september var jag på Hjultorget på Älvsjömässan, en mässa för handikappade brukare, terapeuter, förskrivare av hjälpmedel mfl.

Där träffade jag en gammal idrottsbekant sedan 70-talet. Hon har ungefär samma skada som jag, och jag berättade att jag skulle opereras för stomi. Då berättade hon att hon opererat sig för ca ett år sedan. Hon hade haft ungefär samma problem med magen/tarmarna som jag och operationen var det bästa hon hade gjort. Hon berättade också att hon sex veckor efter operationen hade kört ett maratonlopp!!

Jag frågade om allt som hade med det fysiska och psykiska runt stomi att göra och fick nu alla svar jag ville från en person i samma situation som jag underbart!

Snacka om att jag nu var eld och lågor inför operationen!

Den 27 september var jag, på eget förslag, på återbesök hos stomisköterskan och fick med mig ytterligare tips hem.

I oktober, när det hade gått 7 veckor efter läkarbesöket på kirurgkliniken, började jag ringa och fråga och tjata på den sköterska på kliniken som hade hand om operationskön.

Det gick lite trögt i början men den 16 november ringde hon och berättade att jag var uppsatt för operation den 24 november.

Vilket härligt besked!

Nu hade jag också kommit ner till 79 kg och kände mig i bättre form än någonsin.

Jag lade mina två 5-kiloshantlar i en påse och lyfte med ena handen.

Då kände jag verkligen hur mycket 10 kg var och att en kropp som väger mindre är lättare att hantera och förflyttningar går också mycket lättare.

På torsdagskvällen den 17 november rakade jag mig på magen där jag trodde att bandaget skulle sitta, fyllde en påse (Assura som jag fått prover på) med havregrynsgröt och satte den på mig för att se hur det skulle vara att ha en sån dygnet runt.

Jag hade den på mig under natten, tränade med den på och duschade också med den på och allt funkade utan problem!

Nu provade jag olika påsar fram till onsdag morgon då jag skulle in på avdelning 81.

Kom in med spänd förväntan den 23 november, blev inskriven och fick sedan träffa stomisköterskan Kristina A. som visade var stomin skulle komma att sitta.

Senare kom även den läkaren som skulle operera mig in (Louise som jag träffade på mottagningen) och vi gick igenom operationsförloppet det blev många blodprov tagna!

En avdelningssköterska berättade senare att alla mina prover var mycket bra hon undrade om jag är idrottsman. Då kände jag mig riktigt stolt!!

Nu följde en eftermiddag och kväll med förväntningar. Jag fick 5 st kolhydratdrinkar som skulle vara bra inför operationen. Ytterligare blodprover togs och jag duschade enligt ordination.

Jag var nu spänd inför morgondagen och hade svårt att sova på natten. Blev väckt kl 06.10 den 24 november och fick order om att duscha igen. Sedan låg jag bara och väntade, för enligt vad doktorn sa, skulle jag opereras tidigt på morgonen.

Kl 08.50 sattes dropp, läkaren kom in och ritade streck på magen/buken där man skulle skära. Hon berättade också att det var en person som skulle opereras för samma sak före mig på operation.

En sköterska kom in och gav mig en spruta med blodförtunnande medel.

Kl 10.10 kom en annan sköterska in och satte en kateter samtidigt som de ringde från operation och sa att nu är det dags!

Nu blev det bråttom! Jag blev nedkörd till operation, var där 10.35.

Fick dock ligga och vänta till 11.30 innan jag kom in i operationssalen och togs om hand av personalen.

Jag fick lugnande tabletter, blev rakad på magen, fick sedan starka dosen och gick mer och mer in i dimman.

Det sista jag såg innan jag somnade, var klockan som visade 11.47.

Vaknade sedan upp så sakteliga på uppvakningen och trodde att jag drömde, hörde bara en massa röster, såg konstiga figurer som sprang omkring fattade absolut ingenting!

Så låg jag ett par timmar innan jag förstod hur det låg till.

Strax efter kl 17 ringde hustrun till mig, sköterskan kom fram med telefonen till sängen, men jag svamlade mest och hustrun berättade när jag ringde henne senare på kvällen att jag under samtalet somnat flera gånger!

Nu på kvällen var jag dock klarare i huvudet.

Natten blev dock hemsk: kunde inte sova, frös om en hund, en massa oväsen runt omkring mig från andra patienter som blivit opererade.

03.30 fick jag en spruta med smärtstillande, en sömntablett och somnade och sov 1½ timme!

Nu satt alltså en påse på magen och stomin såg bra ut enligt personalen, även om den var ganska svullen. Kunde mitt nya liv kan börja nu?

Kl 08.00 den 25 november blev jag hämtad upp till avdelningen och fick lite frukost samt vatten att dricka, hade ju inte ätit sedan kl 16.30 eller druckit sedan kl 20 kvällen innan. Sjukgymnasten kom upp på fm och jag fick sätta mig på sängkanten och göra andningsgymnastik.

Sedan kom läkaren in och berättade att hon tyckte att operationen gått bra hon blev dock lite orolig när hon hittade en dräneringsslang inne i buken!

Den satt där sedan syringomyelioperationen i början på 90-talet och detta hade jag glömt att berätta för henne!

Kanylen i vänsterhanden gjorde att jag inte kunde röra mig som jag brukade.

Även om det bara då och då under någon timme satt en slang med dropp/antibiotika i, kom jag hela tiden emot när jag rörde mig.

Jag skulle ha den kvar till måndag eftersom jag 4 ggr/dygn fick antibiotika och natriumklorid genom den.

Detta störde mig oerhört då mina händer och armar är det jag gör allt med och jag kände mig ganska vissen och desorienterad just då!

De smala, mjuka och korta sjukhussängarna var absolut inget för mig och jag hade mycket svårt att sova trots sömn-, värk- och lugnande tabletter.

Jag satte mig upp på sängkanten ett par gånger och gjorde andningsgymnastik.

Flyttade mig även över i rullstolen och försökte göra lite maggymnastik, satt uppe ganska mycket och åt mat och frukost ute i dagrummet.

Det spände dock och tog emot trots att jag inte hade någon känsel och vid en förflyttning till sängen tog jag i på fel sätt och fick en muskelbristning som gjorde att jag fick så himla ont i sidan och svårt att röra på mig.

Senare på kvällen kom hustrun på besök och jag blev på lite bättre humör.

Nu följde en hemsk helg med knappt någon sömn alls och inget att göra, all verksamhet gick på lågfart då många patienter fått åka hem över helgen. Jag är inte van att vara passiv och bunden till sängs!

Det kom inte mycket i påsen, mest gaser och lite annan sörja som luktade ganska avskyvärt och jag kände mig mycket uppsvullen i magen.

Doktorn på söndagsronden tyckte att jag ska börja stomiträna, alltså byta/tömma påse själv (har fn tvådelsbandage med fästplatta).

Senare kom undersköterska in och gav mig en lektion; visade hur jag skulle tömma påsen, ta av den, tvätta rent och sätta på en ny.

På kvällen verkade tarmarna komma igång något, det mullrade och bubblade och kom en hel del i påsen.

Jag försökte att med jämna mellanrum göra maggymnastik.

Så blev det äntligen måndag 28 november, och doktorn på ronden kl 10.15 gick igenom allt och sa att om jag fixade det här med bandaget kunde jag få åka hem redan nästa dag, tisdag!

Jag skulle få sprutor med blodförtunnande med mig hem som jag själv skulle ta i låret dagligen under tre veckor. Det var ju inga problem då jag inte har någon känsel jag skulle kunna bli världens knarkare!!

Stomisköterskan kom in senare och vi gick igenom allt med olika påsar. Redan förut hade vi pratat om att jag ska använda sluten påse.

Vi begav oss till stomirummet för att jag skulle lära mig att byta slutna påsar, det verkade vara ganska smidigt, tyckte jag.

Senare på kvällen kände jag en misstänkt lukt när jag skulle över i sängen och efter att ha fått tvättlappar och rena kläder begav jag mig till toan/duschrummet.

När jag satte mig på toan bara sprutade det ur ändtarmen!

Eftersom de inte tömt tarmarna innan operationen var det gammal skit som suttit som en propp som kom ut!

Senare på kvällen packade jag ner alla mina tillhörigheter så att allt skulle vara färdigt till nästa dag.

Tisdagen 29 november åkte jag färdtjänst hem vad skönt det kändes!!

Hade en laddning med påsar och kompresser med mig hem.

Hustrun fick hämta sprutor och andra attiraljer på väg hem från jobbet och när jag skulle byta påse visade det sig att den hade släppt något och det har läckt.

Jag fick nu prova att duscha för första gången med påse på. Det gick bra och kändes otroligt skönt.

Nu följde ett par dagar med samma sak flera gånger, bandaget satt inte ordentligt och det rann skit på magen och luktade värsta kloaken!

Hur sjutton sköter jag det hela?!

Jag började nu fråga mig om jag verkligen gjort rätt genom att operera mig. Hade jag det ändå inte bättre förut?

Till råga på allt åkte jag på en urinvägsinfektion med början på torsdagen. Det är väl skiten som runnit och kommit i kontakt med de regionerna.

Som tur är hade jag en kur med penicillin hemma.

Jag kurerar mig (tömmer blåsan med engångskateter. RIK står för ren intermittent katererisering) och har med jämna mellanrum haft infektioner, hade nu en kur hemma i förebyggande syfte.

Kuren tog dock inte direkt och jag fick feber som steg och steg.

På lördagsnatten var den uppe i nästan 41 grader och jag låg med ispåsar på huvudet, magen och händerna för att få ner tempen. Omväxlande svettades jag enormt eller frös så jag skakade. Nu var det kris!

Som tur var började febern gå ner på söndag em; alltså började penicillinet verka.

År 2006

När jag skriver detta i januari 2006 har jag kommit igång med att leva med stomi.

Jag har testat flera olika bandage för att komma på vilket som passar mig bäst; detta med att byta är nu rutin.

Har varit borta jul- och nyårshelgen och sovit över utan problem livet har fått en helt annan dimension och jag känner mig MYCKET tillfreds.

Som så många andra har jag ätit och druckit alldeles för mycket under helgerna, men vad gör det när jag inte längre är orolig för att det ska komma i byxorna!

Jag fortsätter med min träning och försöker hålla vikten, tränar minst 1 tim och 10 min/dag alla dagar jag är hemma, fördelat på ett morgon- och ett kvällspass.

I födelsedagspresent fick jag en sandsäck som jag hängt upp i garagetaket. Den kan jag komplettera träningen med, samt slå ut eventuella aggressioner!

Jag tål fortfarande inte morötter och annat som jag haft problem med förut, men vad gör det jag äter och dricker det mesta.

Grönsaker och frukt äter jag som aldrig förr och njuter i fulla drag!

Jag dricker mycket vatten, 1,5 2 liter/dag det hjälper till att hålla magen igång får jag diarré kommer det ju i påsen. Har dock (peppar, peppar) inte haft det sedan allt började fungera ordentligt.

Förstoppning löser jag med katrinplommonjuice, finns att köpa på Apoteket och är mycket bra, bättre än vanliga katrinplommon magen kommer igång inom ett par timmar.

På apoteket köper jag också Dimetikon mot gaser samt Bifolac i tablettform, som ska återställa tarmfloran så att den blir normal.

Gaserna är det största problemet det kan vara lite genat i sällskap när magen börjar mullra, så jag försöker oftast förklara att det kan låta konstigt. Jag brukar säga att till skillnad från andra pruttar jag luktfritt jag har ju kolfilter!

Aldrig mer behöver jag nu uppleva skit som rinner på benen och i grenen, på golvet, i byxorna, i kalsingarna, i sängkläderna.

Nu börjar jag se framåt och kan tom tänka på semester.

Jobba hemma ser jag ingen anledning att göra längre, nu kan jag äntligen börja ta vara på livet och vara social igen.

Och min stomi vill jag för allt i världen inte vara utan!

Jag tänker mycket på andra i samma situation, med samma eller liknande problem.

Det måste vara många, och många som inte vet att en stomioperation kan vara räddningen!

För som sagt, detta pratas det inte om, och jag tycker att här har sjukvårdspersonal ett MYCKET STORT ansvar!

Jag å min sida kan kanske hjälpa någon genom att berätta min historia i olika medier och för så många som möjligt.

Är nu livsnjutare i STORA drag

 


Man 78 År
Pensionär
Diagnos stomi
Påse på magen

Jag har haft lyckan att var frisk större delen av mitt liv. Endast några småförkylningar har fått mig att stanna hemma från arbetet eller bli sängliggande någon dag.
När jag närmade mig mina 68 år så kände jag mig emellertid lite dålig och min fru tyckte att jag borde gå till en läkare.
Jag ansåg väl att det var lite onödigt, men gick i alla fall till vårdcentralen för att be läkaren om lite medicin som lindring av min besvärliga hosta. Läkaren skrev ut hostmedicin men ville samtidigt ta några prover för att kontrollera mitt allmäntillstånd.

Några dagar senare ringde läkaren, en ung ambitiös kvinnlig läkare, och frågade:
Är du sjuk eftersom du har så dåliga blodvärden?
Nej, jag har väl aldrig varit sjuk, det är bara lite hosta, sa jag.
Du får komma hit igen om en vecka så får vi kontrollera dig på nytt, sa hon.

Ny undersökning!
Känner du dig inte sjuk någonstans? frågade läkaren.
Nej, jag är bara lite trött i vintermörkret. Ja, jag måste gå upp på toaletten på nätterna, men det är väl inte ovanligt i min ålder?
Vi beställer tid för prostataundersökning, det kan vara något sådant.
Urologen på sjukhuset fann inget onormalt.
Ny undersökning!

Kan det vara lungorna eftersom du hostar så mycket?
Till lungröntgen inget onormalt!

Vad kan det då vara? Den nitiska läkaren gav sig inte.

Veckorna gick och mina värden var fortfarande dåliga: då skickade läkaren mig till tarmundersökning, coloscopi.
Efter en kort granskning sa den undersökande överläkaren att kontrollen var klar och att jag skulle komma in till honom efteråt.
Jag fick då klart besked: det är en cancertumör i tjocktarmen och den måste opereras bort, men det fixar vi, sa läkaren.
Hans lugnande förklaring gjorde att jag inte blev orolig.
Jag tror att min fru och våra barn blev mera bekymrade än vad jag blev. Jag visste dock att det var allvarligt och jag tänkte mycket på min far som dog i cancer när han var 57 år.

När min far blev sjuk på 40-talet, så nämnde man inte sjukdomen vid dess rätta namn.
Ordet kräfta, som då användes, var ett så känslomässigt laddat ord, men sedan dess har läkarvetenskapen gjort stora framsteg och nu behöver det inte vara någon obotlig sjukdom.

Redan följande vecka fick jag genomgå strålning för att förhindra att cancern skulle sprida sig. Det hade nu gått två månader sedan jag var hos läkaren första gången, och nu kände jag mig verkligen sjuk.

Operation!
Jag kände fortfarande ingen större oro utan tänkte att det här klarar läkarna: jag sövs ned och läkarteamet ska göra sitt rutinjobb. De ska ta bort en del av tjocktarmen och sedan sy ihop den igen.

Klart för operation, men vad nu då?! Det här såg komplicerat ut. Cancersvulsten fanns inte bara i tjocktarmen utan också utanför och hade vuxit ihop med urinblåsan. Nu var goda råd dyra!
Förstärkning i form av en urolog måste tillkallas.
En operation som normalt skulle ta 3-31/2 timma tog nu 7 timmar. Man var tvungen att ta bort ¼ av urinblåsan och sy ihop den, och man måste göra en stomi eftersom det inte gick att sy ihop tjocktarmen med ändtarmen.

Stomi en påse på magen det var jag inte förberedd på när jag vaknade efter operationen!
Hur skulle nu mitt liv bli? Frågorna var många.
Läkarna och sjuksköterskorna förklarade att när jag lärt mig att sköta stomin så kunde jag leva som vanligt.
Och jag blev inte speciellt deprimerad av beskedet om stomin. Jag var glad över att jag levde och läkarna sa att man kontrollerat att all cancer var borta.

Omgivningen reagerade olika vid vetskap om att man drabbats av cancer. En del vänner hörde av sig, andra inte.
Många har svårt att tala om cancer. Det hände att grannar som jag träffade stannade upp och frågade mig om allt möjligt utan att prata om sjukdomen, för att kanske dagen efter fråga min fru hur jag mådde.
Ordet cancer är fortfarande ett obehagligt ord!

Stomi är också ett hemlighetsfullt ord och många människor har kanske en obehagskänsla när de hör det ordet, och man föreställer sig nog att handikappet är värre än vad det är.
Jag vet att det finns olika slag av stomier och en del kan vara besvärliga. För min del, och i min ålder, tycker jag inte att det varit ett stort handikapp.

Jag har fått den hjälp jag behövt.
Personalen på lasarettet har varit omtänksamma och hjälpsamma.
Årliga kontroller de första åren. Stort stöd från familjen.
Genom föreningen ILCO och tidningen ILCO-bladet har jag fått mycket information, liksom genom Cancerfondens tidning Rädda Livet.

Efter rehabilitering och efter att jag lärt mig rutinerna hur jag skulle sköta min stomi, så har jag kunnat leva som vanligt: resa, bada, jobba i trädgården, leka med barnbarnen, delta i föreningslivet, vara tillsammans med släktingar och vänner utan att vara besvärad av att stomin ska ställa till med obehag.

Nu är jag 78 år och det är 10 år sedan jag drabbades av cancer och 10 år som jag levt med min påse på magen och jag känner mig frisk.
Jag finner det fantastiskt att tack vare en ung energisk läkare på vårdcentralen som inte gav upp innan man upptäckte min sjukdom och tack vare det skickliga läkarteamet på Mälarsjukhuset som opererade mig, så har det gett mig många fina bonusår som jag är enormt tacksam för.


 

Har du som läst detta en egen historia att berätta som kan vara till tröst eller hjälp för andra, ta kontakt med webbmaster om du vill publicera. Du är givetvis anonym!